Voici la liste des points que nous comptons bien voir et faire appliquer. Nous en avons défini les objectifs, les étapes et nous organiserons le suivi afin que chacun d’eux soit mené à bien.
1 La charte européenne de l'enfant hospitalisé est un texte européen qui fait l'unanimité. Sa mise en oeuvre dans les services hospitaliers français est loin d'être réalisée. Ses grands principes doivent être intégrés dans nos lois pour être réellement appliqués.
2 a - Réformer l'allocation et le congé de présence parentale pour qu'ils soient accessibles à tous les parents qui travaillent et que le niveau de l'allocation soit suffisant pour que la famille n'ait pas à subir de perte financière due à la maladie de l'enfant (perte de salaire et multiples dépenses liées à la maladie).
b - Améliorer la prestation de compensation pour l'enfant (conformément à ce qui était prévu dans la loi de 2005) permettant ainsi une véritable reconnaissance de l'investissement des parents auprès des enfants malades.
c - Accompagnement spécifique des parents et conseils pour les aider dans la jungle administrative et sociale dans laquelle les plonge la maladie de leurs enfants.
3 La prise en charge des enfants malades nécessite un personnel spécialisé, formé et en nombre suffisant (pédiatres, puéricultrices, infirmiers, psychologues, assistants sociaux, éducateurs, instituteurs, professeurs, etc.). La prise en charge des enfants malades nécessite un environnement adapté à leur âge, à leur vie affective et sociale (école, salle de jeu, etc.), tout en préservant leur besoin d'intimité.
4 Les parents doivent pouvoir lorsqu'ils le souhaitent, rester auprès de leur enfant gratuitement, dans des conditions de confort acceptables et à tout moment (y compris pendant les soins).
5 La spécificité de la pédiatrie nécessite une remise en cause des principes de la codification exclusive T2A, c'est-à-dire la cotation à l'acte En effet cela a pour conséquence d'inciter la réalisation de gestes techniques, seuls actes valorisés au détriment des indispensables temps d'échanges et d'informations de l'enfant et de ses parents. Quant au soulagement de la douleur, il n'y pas de valorisation des actes et de budget pour une prise en charge adéquate, tant pour les moyens médicamenteux que non médicamenteux.
6 Les associations doivent avoir une place reconnue dans la prise en charge globale des enfants malades et leurs familles. Des financements pérennes et institutionnels (par ex. le MIGAC) doivent être attribués à celles qui participent sous une forme ou une autre à ces prises en charge globales.
7 Le règlement européen sur le médicament pédiatrique doit être complètement appliqué en France en toutes circonstances, sous le contrôle de l'ANSM14 afin que les enfants bénéficient de médicaments adaptés et innovants.
8 Dans tous les domaines de la recherche, la pédiatrie doit être valorisée (fondamentale, clinique, médico-sociale, etc.), ce qui n'est pas le cas actuellement.
9 Les nouvelles modalités de prises en charge de type réseau doivent faire l'objet d'une concertation locale préalable à leur instauration avec les soignants, les parents et les associations.
10 L'organisation des soins palliatifs pédiatriques doit être mise en place avec des critères et des indicateurs de qualité construits conjointement avec les parents, leurs associations, les soignants et les institutionnels responsables des financements.